بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون
چکیده
هدف: سندرم داون (تریزومی 21) شایعترین اختلال کروموزومی بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمی، روانی، رفتاری، خانوادگی و اجتماعی است. پژوهش فوق با هدف بررسی مشکلات و بار خانوادگی سندرم داون به انجام رسیده است.
روش بررسی: 61 خانواده بیماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ایران در این بررسی شرکت نمودهاند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سنی بیماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله ای که توسط گروهی متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزینهای( تهیه شده استفاده گردیده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحی شده مخصوص جمع آوری و توسط spss دانشجویی مورد بررسی آماری قرار گرفت.
یافتهها: بررسی فوق مشکلات عمده را در هفت گروه مشکلات جسمی، روانی و رفتاری، اجتماعی، آموزشی، نگهداری، حمایتی و ارتباطی میداند. متوسط نمره اولویت این مشکلات بسیار نزدیک به هم 72/19 (41/2 = SD) از 20 بوده است. اکثر خانوادهها نیاز به آموزش را ضروری دانسته (85%) و تنها 10% آشنایی کافی با مراکز حمایتی و ارائه کننده خدمت دارند. 97% موارد از پذیرش خوبی در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود میباشند. خانواده فرزند خود را علیرغم معلولیت مستعد دانسته و وی را در بهرهگیری آموزشی توانا میداند.
نتیجهگیری: بر اساس مطالعه ماکودکان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار بوده و سازگاری با اعضاء خانواده دارند.
همچنین خانوادهها وی را سربار خانواده و یا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وی سرافکنده نمیباشند.
خانوادهها نیاز به اطلاعرسانی را ضروری دانسته، آموزش برای خود و فرزند خود را لازم و برنامهریزی اجتماعی در جهت تأمین شغل و آینده فرزند را مهم میدانند.
واژگان کلیدی : سندرم داون / اختلال کروموزومی / بار خانوادگی
مقدمه
تریزومیها شایعترین نوع اختلالات کروموزومی هستند و شایعترین آنها در انسان تریزومی 21 بوده که تحت عنوان سندرم داون نامگذاری شده است (1). اگرچه علت اصلی آن ناشناخته است ولی مکانیسم آن عدم جدا شدن کروموزومها ست که نتیجه آن تولد فردی با 47 کروموزوم میباشد (2).
مبتلایان به این سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههای مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهای اخیر امید به زندگی آنان افزایش یافته است، ولی هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال میباشد. بنابراین آگاهی از مشکلات پزشکی این افراد و برخورد مناسب با آنها ضروری بنظر میرسد(2).
سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسیها نشان میدهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل میگردد(3).
در تحقیقاتی که به میزان گسترده ای در کشورهای مختلف بر روی نژادها و فرهنگهای گوناگون انجام گرفته است به وجود برخی از مسائل مانند: استرس در والدین، آداپتاسیون متفاوت، افسردگی خصوصا در ماههای اول تولد کودک داون، درگیریهای زناشویی و طلاق و میزان متفاوتی از اختلالات رفتاری در همزادهای آنان ذکر گردیده است(6، 5، 4).
در این سندرم اختلالات و مسائل رفتاری و روانشناختی متعددی نیز بروز نموده که مورد توجه میباشد (4). اگرچه اعمال تخریبی، خودآزاری و دگرآزاری این افراد بسیار اندک است و در مقایسه با دیگر بیماران کم توان ذهنی اختلالات رفتاری کمتری دارند. در مطالعهای که بر روی سه دسته از افراد با نیازهای ویژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ویلی وافراد کم توان ذهنی بدون علت کاملا مشخص) بر طبق چک لیستهای رفتاری، در افراد داون کمترین میزان مشکلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازی و عدم همکاری یا همکاری ضعیف از مهمترین اختلالات رفتاری این افراد در تمامی گروههای سنی است که در سنین پایین بارزتر و با افزایش سن بهبودی نسبی مییابد(11).
از جمله مهمترین مسایل این بیماران باری است که به خانواده تحمیل مینمایند (Family Burden) (14، 13، 12). مشکلات طبی آنان از جمله مسایل قلبی - عروقی، تنفسی، عصبی، غددی، گوارشی، جراحی، ارتوپدی، خونی و ایمنی و حتی چشمی و ظاهری آنان باعث مراجعات پزشکی و بستریهای متعدد گردیده که خود مستلزم تحمیل هزینه به خانواده میباشد(7).
بعلاوه نگهداری و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشکلات رفتاری و بهره هوشی پایین فعالیت و هزینه مضاعفی را طلب مینماید(16). بر طبق مطالعات مشکلات مالی و اجتماعی در مدارا و انطباق با نقشها و وظایف جدید والدین حائز اهمیت و بررسی میباشد(19، 18، 17).
از اوایل دهه 1970 تحقیقات گسترده و طولی ارزشمندی در انگلستان در حیطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). این مطالعات تاکید بر اقدامات اولیه توانبخشی و مداخلهای مینماید که با انجام صحیح و به موقع در اکثریت خانوادههای داون (70-65 %) موجب عملکرد مناسب وکاهش مسائل روانشناختی و رفتاری گردیده که در مجموع به بهبود کیفیت زندگی افراد داون در جامعه و پیشرفت و شکوفایی آنان منجر میشود(23، 13، 10، 9).
هدف از مطالعه فوق بررسی مشکلات فردی، خانوادگی و بار خانوادگی مبتلایان به سندرم داون بوده که طی پرسشنامه تدوین شده به کمک عدهای از صاحب نظران و دست اندر کاران امور مرتبط با این بیماران و از طریق انجمن سندرم داون، توسط والدین کودکان تکمیل گردیده است.
ادامه مطلب...
نوشته های دیگران ()
نویسنده متن فوق: » محسن ( پنج شنبه 89/1/26 :: ساعت 9:40 عصر )
سندرم داون که در گذشته منگلیسم نیز نامیده میشد، یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل افزایش تعدادی کامل یا نسبی در کروموزوم ?? به وجود میآید. این بیماری دارای علائم مختلف از جمله ناهنجاریهای عمده یا خفیف در ساختار یا عملکرد اعضای بدن است. متوسط میزان بروز این سندرم مابین یک در ??? تا یک در ???? مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است که این میزان در مادران جوان کمتر و با افزایش سن مادر افزایش مییابد. با این وجود در حدود دوسوم مبتلایان به سندرم داون از مادران زیر ?? سال متولد میشوند.
علت چیست؟
به طور معمول، هر کودک در زمان لقاح اطلاعات ژنتیکی خود را به وسیله ?? کروموزوم از والدین خود به ارث میبرد: ?? کروموزوم از مادر و ?? کروموزوم از پدر. اما در اکثر موارد بروز سندرم داون، کودک یک کروموزوم اضافه دریافت میکند و به جای ??، ??کروموزوم به او منتقل میشود. این ماده اضافه ژنتیکی موجب تاخیر در رشد جسمانی و عقلانی کودک میشود.
علائم بیماری سندرم داون
علائم سندرم داون در هر کودک تفاوت میکند و در حالی که تعدادی از کودکان مبتلا به این بیماری نیازمند رسیدگی پزشکی مداوم هستند، عده دیگری از آنها زندگی سالم و مستقلی را در پیش دارند. از جمله علائم عمده و زودرس که در تقریبا همه بیماران مشاهده میشود وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر رشد و نمو است.
کودکان مبتلا به سندرم داون دارای خصوصیات ظاهری مشابه هستند که از جمله بارزترین آنها میتوان به نیمرخ مسطح، چشمان مورب رو به بالا، گوشهای کوچک، یک تک خط در وسط کف دست و زبان بزرگ اشاره کرد. یک پزشک معمولا با معاینه جسمی میتواند بگوید که یک نوزاد دچار چنین نارسایی هست یا خیر. معمولا این کودکان در زمان تولد قد و وزن معمولی دارند اما به طور کلی رشد آنها از سرعت کمی برخوردار است و از همسالان خود کوچکتر به نظر میرسند.
ادامه مطلب...
نوشته های دیگران ()
نویسنده متن فوق: » محسن ( پنج شنبه 89/1/26 :: ساعت 9:40 عصر )
عقب ماندگی ذهنی (mental Retardation)
بر مبنای تعریف عقب ماندگی ذهنی اختلالی است که با عملکرد هوشی زیر حد طبیعی و اختلال در مهارتهای انطباقی مشخص میگردد. سن شروع عقب ماندگی ذهنی زیر 18 سال است و منظور از مهارتهای انطباقی انجام کارهایی است که در هر سن خاص به طور معمول از فرد انتظار میرود.
انواع
عقب ماندگی ذهنی بر اساس میزان بهره هوشی از خفیف تا بسیار شدید (عمیق) تعیین میگردد. جدول زیر تقسیمبندیهای مربوط به عقبماندگی ذهنی را با توجه به نوع و مهارت موردنظر نشان میدهد:
ادامه مطلب...
نوشته های دیگران ()
نویسنده متن فوق: » محسن ( چهارشنبه 89/1/11 :: ساعت 10:39 عصر )
مهارتهای زندگی ( روانی- اجتماعی) – بخش اول
در دیدگاه اسلام انسان موجودی اجتماعی است که درسایه ایمان به خداوند متعال و عمل به تعالیم انسان ساز اسلام ( عمل صالح ) در تعامل اجتماعی با افراد جامعه مسیر سعادت و کمال را طی می نماید.
دنیای امروز با همه پیچیدگی های خود ، انسان ها را یرای رسیدن به تعالی ، نیازمند شناخت خود و آگاهی های به روز جامعه نموده است . این آگاهی ها در واقع زیربنای دستیابی به مهارت های زندگی است .
سر آغز همه آگاهی ها ، شناخت خود است که زیر بنای شناخت خداوند متعال و ایمان به اوست . بنا به فرموده حضرت علی ( ع ) : من عرف نفسه فقد عرف ربه
مهارت خود آگاهی زیر بنای ترین و موثرترین عامل شکل گیری مهارتهای دیگر زندگی انسان است همچنان که در بیانی دیگر حضرت علی ( ع ) می فرمایند :
ای انسان درد تو در خود توست و درمان تو درخود تو ، تو فکر می کنی که همین جسم صغیر هستی در حالی که جهان اکبر در درون توست .
مهارت اول: خود آگاهی
ارزنده ترین خرد ورزی ، خود آگاهی است. حضرت امام رضا ( ع ) تحف العقول
آیا تا به حال از خود پرسیده اید که من کیستم ؟ به نظر دیگران ، من چگونه فردی هستم ؟
لازمه پاسخ دادن به این سوالات داشتن خود آگاهی است . خود آگاهی به این معناست که چگونه به خود نگاه کرده و براساس این نگاه چه احساسی پیدا می کنیم .نوع خود آگاهی پیش بینی کننده احساس رضایت و یا نارضایتی ما از خودمان و زندگی است.
ویژگی های جسمانی و بدنی ، توانایی ها و مهارتها ، ویژگی های منفی و نقاط ضعف ، افکار ، احساسات ، باورها ، ارزشها واهداف هر شخص از جمله اجزای خود آگاهی هستند که باید مورد بررسی و شناسایی قرار گیرند.
خود آگاهی شامل 5 جزء است :
ادامه مطلب...
نوشته های دیگران ()
نویسنده متن فوق: » محسن ( چهارشنبه 89/1/11 :: ساعت 10:36 عصر )
مهارتهای زندگی چیست ؟
بسیاری از افراد در رویارویی با مسایل زندگی فاقد توانایی لازم هستند و همین امر آنان رادر مواجهه با مشکلات و مسایل روزمره زندگی ناتوان و آسیب پذیر ساخته است و بسیاری از این مشکلات و اختلالات ریشه های روانی – اجتماعی دارند .
انسان ها برای مقابله سازگارانه با موقعیت های تنش زا و کشمکش های زندگی ، نیاز به آموختن برخی از مهارتها را دارند ، یکی از موثرترین برنامه هایی که به افراد کمک می کند تا زندگی بهتر و سالم تری داشته باشند ، برنامه ی آموزش مهارتهای زندگی است .
ادامه مطلب...
نوشته های دیگران ()
نویسنده متن فوق: » محسن ( چهارشنبه 89/1/11 :: ساعت 10:35 عصر )