سیندروم اسپرگر: معنا آن برای ما چیست
Asperger syndrome: what it means to us
سیندروم اسپرگر چیست؟
شما ممکن است تاکنون جزوه «انجمن سراسری درخودماندگی» (National Autistic Society) تحت عنوان سیندروم اسپرگر چیست؟ را مطالعه کرده باشید. ما که جزوه گروه محلی Contact در لندن هستیم پس از مطالعه این جزوه فکر کردیم که محتوای آن در بعضی موارد تجربه ما را بعنوان یک گروه بزرگسال منعکس نمی کند و لذا در این جزوه مایلیم توضیح دهیم که سیندروم اسپرگر چگونه بطور روزانه بر ما اثر می گذارد و چه چیزهایی برایمان مفید بودند.
ما در اینجا تجارب خودمان را تشریح کردیم، ولی البته هر کس که مبتلا به این سیندرم است یک فرد مستقلی است که از قابلیت های متفاوتی برخوردار است و با مشکلاتی در سطوح مختلف دست به گریبان است.
سیندروم اسپرگر یک ناتوانی است که در طیف اختلالات اوتیستی قرار دارد. این تشخیصی است که برای افرادی داده می شود که درانتهای "فوقانی" این طیف قرار دارند.
تشخیص های دیگری که در طیف اختلالات اوتیستی قرار دارند شامل اتوتیسم و «اتوتیسم با کارکرد بالا» (high functioning autism هستند. اغلب سیندروم اسپرگر و اتوتیسم با کارکرد بالا بطور مترادف استفاده می شوند. سیندروم اسپرگر بعنوان «اختلال رشدی گسترده» (pervasive developmental disorder – PDD) طبقه بندی شده است. این به این معناست که این اختلال بر همه عرصه های زندگی تاثیر می گذارد.
داستان جان
وقتی افراد برای بار اول جان را ملاقات می کنند، آنها ممکن است متوجه نشوند که او کسی است که از مشکلاتی رنج می برد. جان بسیار تلاش کرد که در مدرسه اش جا بیفتد، و از اینکه نتوانست در آنجا شرکت کند بسیار سرخورده شد. او را هیچوقت برای شرکت در تیم های مدرسه انتخاب نکردند، و وقتی در زمین بازی مدرسه وارد می شد نمی دانست چگونه هم بازی پیدا کند. ولی وضع او در ریاضییات و کامپیوتر بسیار عالی بود و متوجه شد که می تواند هم سن و سالان خودش را با حافظه عالی اش در بیاد آوردن جوک های زیاد سرگرم کند. در سن 18 سالگی تشخیص دادند که او از سیندروم اسپرگر رنج می برد. بعدا وضعیت کنش پریشی (dyspraxia) هم در او تشخیص داده شد و بعلاوه از افسردگی نیز رنج می برد.
همینطور که به سن بلوغ رشد کرد، علیرغم داشتن نمرات خوب در سطح متوسطه (GCSE) و دیپلم (A level) متوجه شد که برایش تحصیل در کالج دشوار است تا زمانی که برای او حمایت ویژه تامین شد. او همینطور متوجه شد که برایش کار پیدا کردن دشوار است تا زمانی که از حمایت ویژه برای یادگیری تکنیک های مصاحبه و سازمان دادن برنامه روزانه اش برخوردار شد. با دریافت این کمک ها او متوجه شد که فرصت های بیشتری در مقابل او قرار دارد. کارفرماهایش او را فردی سخت کوش و بسیار کاربر می دانند زیرا دقت او برای جزییات بالا است.
داستان جین
جین از دوستان زیادی در مدرسه برخوردار نبود، و متوجه شد که فهم بازی های سرگرم کننده زمین بازی برایش دشوار است. همکلاسانش برخی اوقات به او گفتند که وی فرد بی تربیتی است زیرا او درباره مسائلی که دیگران نظر نمی دادند و چیزی نمی گفتند نظرش را بیان می کرد. بعنوان یک فرد بالغ متوجه شد که برایش معاشرت غیررسمی کار دشواری است ولی از بازی شطرنج لذت می برد و با همسرش در یک کلوب شطرنج آشنا شد. همسر و فرزندانش متوجه شدند که او علاقه دارد یک روال معینی را حفظ کند و اگر چنین روالی یکدفعه برهم بخورد عصبانی می شود و از اینرو آنها هم زندگی خانوادگی اشان را مطابق با آنچه با او جور می آمد منطبق کردند.
او بعنوان یک حسابدار کاری پیدا کرد و در کارش هم خوب پیشرفت کرد تا زمانی که محلی که در آن کار می کرد دچار بازسازی شد و تعداد زیادی از کارمندان عوض شدند. پس از آن جین بطور روزافزونی مضطرب شد و به دکترش رجوع کرد. او جین را به یک روانشناس معرفی کرد که بالاخره تشخیص داد که وی از سیندروم اسپرگر رنج می برد.
افرادی که مبتلا به سیندرم اسپرگر هستند با چه مشکلاتی مواجه هستند؟
سیندرم اسپرگر یک وضعیت پزشکی نامحسوس است – نوعی وضعیت "نامرئی" و لذا وضعیتی که اغلب بدفهمیده می شود. از آنجا که وضعیت نامحسوسی است به سختی هم تشخیص داده می شود. اغلب به آن «اختلال سه وجهی» (‘triad impairment’) هم می گویند زیرا این وضعیت سه دشواری با هم بوجود می آورد:
دشواری در ایجاد روابط اجتماعی
دشواری در برقراری ارتباط
دشواری در داشتن تخیل
سیندروم اسپرگر اغلب به این معناست که فرد از علایق ویژه ای برخوردار می شود و از برهم خوردن روال زندگی اش مضطرب می شود.
در زیر تجارب ما در هر یک از این سه دشواری آمده است.
دشواری در ایجاد روابط اجتماعی
"من خیلی دوست دارم جشن برگزار کنم، ولی اصلا هیچ نمی دانم چگونه آن را برنامه ریزی کنم."
"برای من خیلی دشوارتر از دیگران است که با کسی دوست شوم."
" معاشرت با دیگران خصوصیتی نیست که بطور طبیعی بیاید – باید انجام آن را یاد بگیریم."
"ما برخی اوقات وضعیت و علائم را بد می فهیم."
"مثل این است که پشت یک دیوار نامرئی قرار داریم."
"مثل زنبوری هستیم که در شیشه مربا گیر کرده است."
"من نحوه برقراری رابطه با جنس مخالف را با دیدن فیلم یاد گرفتم. ولی می دانستم که این نوع تصور از چنین روابطی غیر واقعی است."
"من در گرفتن اشاراتی که افراد در روابط اجتماعی شان رد و بدل می کنند کند هستم و نمی دانم وقتی آنها را بدمی فهم چه باید بکنم."
"من از اینکه نمی توانم در معاشرت با دیگران شرکت کنم سرخورده ام."
"ما برخی اوقات برایمان دشوار است که سن و موقعیت کسی را با فقط دیدن او حدس بزنیم."
"برخی اوقات ما نمی دانیم چگونه یک محاوره با فرد دیگری را ادامه ههیم."
" بعضی اوقات برایمان ساده تر است که با کسانی که از کشورهای دیگر می آیند معاشرت کنیم."
دشواری در برقراری ارتباط
"برخی اوقات ما در فهمیدن حرف طرف مقابل کند هستیم."
"ما ممکن است در فهم اصطلاحات عامیانه مانند "دو دو تا چهارتا می شه" مشکل داشته باشیم."
"ما چیزهایی که گفته می شود را خیلی خشک می فهیم."
"برخی اوقات ما ممکن است بطور ممتد درباره چیزی صحبت کنیم بدون آنکه متوجه شویم که طرف مقابل علاقمند نیست."
"ما برایمان دشوار است که جایمان را با کسی عوض کنیم."
"برخی اوقات برای ما دشوار است که منظورمان را به کسی بفهمانیم."
"اگر کسی از سیندروم اسپرگر رنج ببرد برای او تعقیب یک محاوره مانند فهمیدن یک زبان خارجی است."
"برخی اوقات برای ما دشوار و حتی دردآور است که چشم توی چشم کسی بیاندازیم و دیگران ما را بدمی فهمند و فکر می کنند که ما یا نادرستکاریم و یا حیله گر."
دشواری در داشتن تخیل
"عرصه ای که در آن دشواری داریم تصور احساسات دیگران است."
"بعنوان کودک ما اغلب مشکل داشتیم که در سرگرمی هایی که باید در آن قدرت تخیل را بکار برد، شرکت کنیم و یا جوک هایی را بفهمیم که در آن باید قدرت تصور داشت تا موضوع را فهمید. این قابلیتی است که برخی از ما که مسن تر شدیم یاد گرفتیم."
"ما برایمان سخت است بفهیم که افراد دیگر چه چیزی ممکن است بدانند. از آن مشکل تر برای ما این است که حدس بزنیم دیگران ممکن است چه افکاری داشته باشند."
"برای ما فهم داستان و نمایش سخت است."
"برخی اوقات برای ما نشان دادن حساسیت نسبت به عواطف دیگران مشکل است."
" برای ما فهم ظرایف حسی و حالات صورت دیگران بسیار دشوار است – البته اگر کسی بطور محسوسی بخندد آن را متوجه می شویم ولی عواطف دیگری که با ظرافت بیشتری ابراز می شوند چیزی هستند که ما در فهم آنها دشواری داریم."
"باید بیاد داشته باشیم که این فقط کسانی که از سیندروم اسپرگر رنج می برند نیستند که برای برقراری ارتباط و یا ایجاد روابط اجتماعی تلاش می کنند. البته برای هر کسی ممکن است انجام این چیزها در شرایطی تا حدودی دشوار باشد ولی افراد مبتلا به سیندروم اسپرگر این مسائل برایشان حتی دشوارتر است بویژه وقتی که خود شرایط زندگی هم برای آنها عموما سخت است."
علائق ویژه
"ما ممکن است علائق ویژه ای داشته باشیم که زندگی مان را بیشتر از دیگران تحت شعاع قرار می دهند."
"برای من سخت است که از علائق ویژه ام حتی وقتی که خودم هم می خواهم دور شوم."
"برخی اوقات در ما علائق ویژه ای رشد می کنند و برایمان جالب می شود که روی این علائق کار کنیم و یا آنها را مطالعه کنیم."
"دیگران همیشه نسبت به علاقه من به پرچم های مختلف علاقه مند نیستند."
"من واقعا مجذوب نگاه کردن به تیرهای برق و نحوه ساختن آنها می شوم."
روال ها
"ما ممکن است برایمان دشوارتر از دیگران باشد تا با هر تغییری در روال کار و زندگی کنار بیاییم. این باعث می شود که برایمان رفتن به تعطیلات و یا شروع یک کار جدید مشکل باشد."
"اگر از پیش خبر داشته باشم برایم کنار آمدن با یک تغییر جدید مشکل نیست، ولی برای این کار باید از قبل خودم را آماده کنم و نه اینکه چنین تغییری یکدفعه برایم پیش بیاید."
علل
تئوری های مختلفی درباره علل سیندرم اسپرگر وجود دارد. بعنوان مثال شرایط محیطی، صدمه به مغز، دشواری و یا بیماری در موقع تولد بعنوان علل این سیندرم نام برده شده اند. ولی هیچکس کاملا علت آن را در این شرایط نمی داند. تحقیقات در این زمینه در جریان است ولی تصور این است که خصوصیات ژنتیک افراد تا حدود زیادی در این زمینه موثر هستند.
گستردگی
سیندروم اسپرگر محدود به یک گروه فرهنگی یا زبانی معین نیست. این سیندروم در بین زنان بیش از مردان است. ممکن است برای افراد فهم دشواری های اجتماعی که زنانی که سیندروم اسپرگر را تجربه می کنند سخت باشد.
"افرادی که مبتلا به سیندرم اسپرگر هستند بیش از دیگران از ناراحتی هایی رنج می برند که با این حالت همراه هستند مانند خوانش پریشی (dyslexia)، کنش پریشی (dyspraxia)، مشکلات گوارشی و روانی.
ما در چه چیزهایی وضع مان خوب است؟
برخورداری از سیندرم اسپرگر مایه نگرانی و اضطراب است، ولی ما در زمینه هایی از دیگران وضع مان بهتر است. بسیاری از ما تیزهوش هستیم و ضرب هوش مان بالا است. در زیر برخی از چیزهایی که افرادی که جزو گروه ما هستند در آنها وضع شان خوب است آمده است.
"من از حافظه بسیار عالی برای به یاد داشتن ارقام و فاکت برخوردار هستم – بعنوان مثال شماره پلاک ماشین ها و یا برنامه اتوبوس و قطار. من هیچوقت لازم نیست شماره تلفن کسی را یادداشت کنم. من همینطور از حافظه خوبی برای به یاد داشتن جوک ها، حکایات و حتی کل متن یک فیلم سینمایی برخوردارم."
"من به دقت جزییات مکالمه ای را که ده سال پیش داشتم به یاد می آورم. (این باعث اختلاف نظر می شود بویژه وقتی طرف مقابل اصلا به یاد نمی آورد که چیزی گفته باشد!)"
"من آدم بسیار منصفی هستم."
"من در یاد گرفتن برنامه های کامپیوتری وضع ام خوب است."
"من در یادگیری زبانهای خارجی وضع ام خوب است."
چه چیزی به ما کمک می کند؟
"دیگران باید وقت صرف کنند تا افرادی که به سیندرم اسپرگر مبتلا هستند را درک کنند."
"ما برای یادگیری به کمک احتیاج داریم – برای مثال در کالج یک مددکار اجتماعی به من یاد داد که چگونه کارهای معینی را انجام دهم."
"ما برای یادگیری به تمرین احتیاج داریم."
"ما برای انجام کارهای خانه و همینطور اینکه چگونه احساسات و دوستی مان را ابراز کنیم به حمایت احتیاج داریم."
"دیگران می توانند با وضوح صحبت کردن به ما در برقراری ارتباط کمک کنند – مثلا با توضیح روشن کارهایی که باید صورت بگیرد به نحوی که ما آنها را خوب درک کنیم، و همینطور با کمک کردن به ما در انجام این کارها."
"ما برای اینکه اشتغال پیدا کنیم به کمک احتیاج داریم. کمک در یافتن شغل و همینطور در حین کار افق هایی را در زندگی من باز کرده است."
"ما وقتی که کار شخصی هم انجام می دهیم به حمایت احتیاج داریم."
"دیگران باید مسائل را با وضوح به ما توضیح دهند و از گفتن کنایه اجتناب کنند. دیگران باید سعی کنند بدون تناقض حرف بزنند و چیزهایی که به ما گفتند را به یاد داشته باشند."
" اگر دیگران رفتار ما را بپذیرند و نسبت به آن اغماض داشته باشند حتی اگر در مواقعی قدری عجیب به نظر برسد، به ما کمک می کند."
"اگر دیگران متوجه باشند که ما خودمان سر صحبت را با کسی باز نمی کنیم ولی با توجه به توان و امکان مان اگر به ما کمک شود در چنین معاشرتی شرکت خواهیم کرد، به ما کمک می کند."
"لازم است به ما به روشنی قواعد معاشرت گفته شود. ما لازم است بدانیم که در شرایط اجتماعی چه کاری را باید انجام داد و یا انجام نداد."
" اگر به نحوه صمیمی و روشن با ما برخورد کنید، به ما کمک می کند."
"لطفا بر کیفیات و قابلیت های خوب ما تمرکز کنید."
لیست خواندنی های که توصیه می شوند
Tony Attwood Asperger’s Syndrome a guide for parents and professionals Jessica Kingsley Publishers 1998*
Gunilla Gerland A Real Person: life on the outside Souvenir Press 2003*
Temple Grandin Thinking in Pictures Vintage Books 1996*
Temple Grandin and Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic Warner Books 1986*
Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? The National Autistic Society 2001*
Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome Jessica Kingsley Publishers 2002*
Wendy Lawson Life Behind Glass Jessica Kingsley Publishers 2000*
Clare Sainsbury Martian in the Playground Lucky Duck Publishing Ltd 2000*
Gisela and Christopher Slater-Walker An Asperger Marriage Jessica Kingsley Publishers 2002*
DigbyTantam and Sue Prestwood A Mind of One’s Own The National Autistic Society 1999*
Donna Williams Nobody Nowhere Jessica Kingsley Publishers 1992*